W dniu 30 stycznia 2010 roku w hotelu AVIATOR w Radomiu odbył się II Bal Charytatywny zorganizowany pod patronatem JE Ks. Biskupa Henryka Tomasika – Ordynariusza Diecezji Radomskiej oraz Pana Andrzeja Kosztowniaka – Prezydenta Miasta Radomia przez Radę Lokalną nr 14004 Rycerzy Kolumba.

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego Oddział w Radomiu otrzymało kwotę: 35.500,00 zł ...

Informujemy, że zostało ogłoszone Europejskie Stypendium Google dla studentów z niepełnosprawnościami, którzy zdobywają wiedzę w dziedzinie informatyki i nauk pokrewnych. Aplikować mogą studenci ostatniego roku studiów licencjackich, osoby zapisane na studia magisterskie lub doktoranckie. Oceniane będą między innymi mocne strony kandydatów, osiągnięcia akademickie i wykazane zamiłowanie do informatyki. Wnioski opiniować będzie komitet naukowców i inżynierów. Wszystkie dokumenty aplikacyjne muszą być złożone w języku angielskim. Każdy ze stypendystów otrzyma 7000 euro na rok akademicki 2010/2011.

O natychmiastowym odwołaniu z funkcji skarbnika oraz członka Rady Oddziału „Wielkopolska” Jurka Zawadzkiego w związku z nieprawnym jednoosobowym podejmowaniem decyzji prowadzącym do naruszenia dobrego imienia całego PTSR.

O zwołaniu Nadzwyczajnego Walnego Zebrania Oddziału „Wielkopolska” i dokonaniu wyborów nowych władz Oddziału „Wielkopolska”....

Informujemy, że działanie Telefonicznej Poradni Psychologicznej, zostanie wznowione od 1. marca 2010 r.

Osoby zainteresowane zapraszamy do zgłaszania się poprzez Infolinię SM.

Wiadomość dla osób posiadających subkonta w Poznanskim oddziale Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego:
Informujemy, że z dniem 26.01.2010 r. Rada Oddziału podjęła decyzję o rozpoczęciu księgowania środków na subkonta wg. danych wskazanych na płycie CD z Urzędu Skarbowego.

Treść uchwały w załączniku.

W dniach 14-16 stycznia 2010 r. w Wiśle odbyła się Ogólnopolska konferencja z cyklu „Nowoczesna diagnostyka w neurologii” organizowana przez firmę Medforum.

Konferencja kierowana była do lekarzy neurologów i poświęcona była czterem blokom tematycznym...

20 lutego 2010 w Tarnowie na hali widowiskowo sportowej w gumniskach odbędzie się koncert charytatywny, z którego całkowity dochód zostanie przeznaczony na działalność tarnowskiego koła Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Uwaga! Wiadomość dla pacjentów chorych na stwardnienie rozsiane, którzy spełniają kryteria włączenia do terapii immunomodulującej, w ramach programów terapeutycznych finansowanych przez Narodowy Fundusz Zdrowia.

Są wolne miejsca  i możliwość kwalifikacji do programu leczenia SM w kilku ośrodkach. Szczegóły poniżej. 

Poseł Andrzej Kania (PO) złożył interpelację poselską w sprawie: „Problemów z leczeniem stwardnienia rozsianego (SM), refundacji kosztów leczenia, rehabilitacji chorych oraz sytuacji życiowej osób dotkniętych tą chorobą”.
Pełen tekst interpelacji w linku.


Ministerstwo Zdrowia poprosiło o przedłużenie terminu odpowiedzi.

Ministerstwo Zdrowia zleciło Agencji Oceny Technologii Medycznych (AOTM): ”Przygotowanie rekomendacji Tysabri dla świadczenia opieki zdrowotnej w ramach terapeutycznego programu zdrowotnego NFZ w sprawie jego zakwalifikowania jako świadczenia gwarantowanego, wraz z określeniem poziomu finansowania w sposób kwotowy albo procentowy lub sposobu jego finansowania, lub warunków jego realizacji”. 582/09 2009-10-23 MZ-PLE-460-8365-91/GB/09

Oznacza to, że Ministerstwo Zdrowia rozważa możliwość wprowadzenia przynajmniej częściowej refundacji leczenia Tysabri. Na radość jest jednak za wcześnie. Nie wiadomo, jak długo potrwają procedury AOTM i co na to wszystko powie płatnik, czyli NFZ…

W związku z niepokojącymi informacjami dochodzącymi od chorych z terenu Poznania Rada Główna podjęła w dniu 13 stycznia 2010 uchwałę nr 2/2010 o:
- powołaniu w trybie nadzwyczajnym Komisji Rewizyjnej RG w celu wyjaśnienia nieprawidłowości związanych z obliczaniem 1 proc. w Oddziale Wielkopolska;
- wyłączeniu z prac komisji Jakuba Juszczaka, przewodniczącego Oddziału „Wielkopolska”;

Jednocześnie zobowiązuje się Komisję Rewizyjną do rozpoczęcia prac w najszybszym możliwym terminie.

W imieniu RG
Iza Czarnecka, przewodnicząca

Z uwagi na liczne zapytania dotyczące możliwości finansowania zabiegu wszczepiania stentów szyjnych z Programu Leczenia i Rehabilitacji informujemy, że zabieg wszczepiania stentów jest zabiegiem nowatorskim i eksperymentalnym.

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego z uwagą obserwuje postępy prac badawczych i medycznych na temat zabiegu wszczepiania stentów chorym na stwardnienie rozsiane między innymi zwracając się do Prezydenta RP, Premiera RP, Ministra Zdrowia z prośbą o rozpoczęcie badań na ten temat.

Do momentu, gdy wyniki tych badań nie będą znane nie ma możliwości sfinansowania zabiegu wszczepiania stentów szyjnych w ramach PLiR.

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego wystosowało list otwarty do Prezydenta, Premiera RP i Minister Zdrowia, w którym w imieniu wielu tysięcy chorych na stwardnienie rozsiane zwracamy się z prośbą o jak najszybsze uruchomienie programu badawczego, który pozwoliłby na dokonanie rzetelnej i obiektywnej oceny skuteczności stentowania mózgowo - rdzeniowej niewydolności żylnej (CCSVI) w leczeniu SM.
List został wysłany na adres kancelarii Prezydenta, kancelarii Premiera oraz do Ministerstwa Zdrowia. Treść listów dostępna w załączniku.

Informujemy, że ponownie dostępnie są w wersji "papierowej" bardzo popularnie poradniki z serii "SM i ...". Wznowione wydawnictwa to:

"SM i drżenie"

"SM i stres"

"SM i depresja"

Zapraszamy do zamawiania publikacji.

W dniu 18 grudnia 2009 roku odbyło się w Krakowie szkolenie pt.: „Jak pisać projekty”. Szkolenie przeprowadzone było dla członków Oddziału w Krakowie i Koła w Tarnowie przez pracowników biura Rady Głównej PTSR. Sala została nam udostępniona przez Fundacja Zdrowia Publicznego za co serdecznie dziękujemy w imieniu oddziału PTSR w Krakowie.

Prezentujemy informację na temat badań dotyczących mózgowo rdzeniowej niewydolności żylnej (CCSVI) w SM, którą po naszej prośbie otrzymaliśmy od amerykańskiego stowarzyszenia zrzeszającego chorujących na stwardnienie rozsiane NMSS.

Jednocześnie aby ułatwić przeglądanie wszystkich informacji dotyczących tematu na naszej stronie w zakładce Porady dla chorych utworzyliśmy stały temat Stenty, gdzie w sposób uporządkowany prezentujemy wszystkie aktualności dotyczące tego tematu.