Poradnia Psychologiczna przy Centrum Informacyjnym SM, zaprasza osoby z SM i ich bliskich na bezpłatne konsultacje rodzinne, małżeńskie, partnerskie. Celem spotkań jest znalezienie rozwiązań problemów związanych z diagnozą, chorobą (zmiany warunków i planów życiowych, wzajemnych relacji itp.).

Kliknij aby umówić się na spotkanie lub rozmowę telefoniczną.

Republika Marzeń Fundacji Anny Dymnej „Mimo Wszystko” ogłasza ogólnopolski konkurs poetycki dla osób niepełnosprawnych „Słowa, dobrze, że jesteście”. Udział w konkursie mogą wziąć osoby niepełnosprawne powyżej 16. roku życia, które piszą wiersze. Mogą to być osoby piszące rękami, ustami, stopami, a nawet powiekami (za pomocą specjalnych programów komputerowych). Technika pisarska nie jest ważna, najistotniejsza jest poezja. Nagrodą główną dla laureatów oraz osób wyróżnionych w konkursie będzie wydanie wspólnego tomiku poezji. Przewidziane są także nagrody pieniężne. Nadesłane wiersze oceni profesjonalne jury w składzie: Anna Dymna, Janina Graban, Józef Baran, Leszek Aleksander Moczulski i Adam Ziemianin.

Pod koniec stycznia osoby cierpiące na nietrzymanie moczu będą mogły skorzystać z kolejnych bezpłatnych konsultacji lekarskich, udzielanych poprzez infolinię Programu NTM.

Najbliższy dyżur lekarski na infolinii programu NTM odbędzie się 24 stycznia br. Pacjentom będą udzielać porad specjaliści urolodzy - prof. Piotr Radziszewski z Kliniki Urologii Szpitala Klinicznego im. Dzieciątka Jezus w Warszawie oraz dr Piotr Dobroński z Oddziału Urologii Szpitala Bielańskiego w Warszawie.

Rada Oddziału w Radomiu zaprasza na koncert charytatywny Kolęd w wykonaniu Pani Anny Osmakowicz. Koncert odbędzie się 29 stycznia 2012r. o godz. 11 w Ośrodku EMAUS w Turnie k/Białobrzegów. Po koncercie przeprowadzona zostanie również zbiórka publiczna na rzecz naszego oddziału.

Koncert został zorganizowany dzięki uprzejmości i wsparciu Ambasadora SM księdza Radosława Walerowicza.

Na stronach NFZ ukazał się komunikat dotyczący projektu zarządzenia zmieniającego zarządzenie w sprawie określenia warunków zawierania i realizacji umów w rodzaju leczenie szpitalne w zakresie terapeutyczne programy zdrowotne na 2012 rok. To szansa na implementację zapisów Poprawki do programu terapeutycznego leczenia stwardnienia rozsianego, przyjętej pod koniec ubiegłego roku. Jeśli zostaną utrzymane zapisy zgłoszone do konsultacji społecznych, moc obowiązująca zarządzenia to dzień 1 stycznia 2012.

Polskie Towarzystwo Stwardnienie Rozsianego z ogromnym oburzeniem przyjmuje fakt, że do chwili obecnej tj. 10 stycznia wprowadzona 15 grudnia poprawka do programu terapeutycznego przedłużająca leczenie do 5 lat i znosząca ograniczenia wiekowe nie ma żadnej mocy prawnej.

Oznacza to, że mimo rozporządzenia Ministra Zdrowia chorych na SM w Polsce nadal obowiązują limity czasowe i dyskryminacja wiekowa w dostępie do leków wpływających na postęp choroby! Sytuacja obecna jest wprost skandaliczna. Nie tylko wprowadzono w błąd zarówno społeczeństwo, ale przede wszystkim uniemożliwiono chorym przedłużenie leczenia.
Dlatego w imieniu rzeszy chorych na SM domagamy się, aby Minister Zdrowia w trybie natychmiastowym wydał analogiczną do Poprawki Decyzję Refundacyjną (decyzja administracyjna) o refundacji leków w ramach programu terapeutycznego NFZ. Jednocześnie oczekujemy, że Prezes NFZ równie pilnie wyda zarządzenie o przyjęciu tej decyzji i o refundacji.
Jeśli nie zostanie to spełnione, będziemy zmuszeni do podjęcia odpowiednich kroków prawnych.

12 grudnia br Minister Zdrowia podpisał Rozporządzenie zmieniające rozporządzenie w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu programów zdrowotnych. Oznacza to, że zmiany w programie terapeutycznym leczenie stwardnienia rozsianego stały się faktem. Najważniejsze zmiany to:
- dostęp do programu dla dzieci od 12 roku życia (było od 16)
- brak górnej granicy wieku w kwalifikacji!
- wydłużenie czasu finansowania leczenia do 5 lat.

1 grudnia w warszawskiej Fabryce Trzciny obyła się Ogólnopolska Gala Wolontariatu. Podczas uroczystości wręczono nagrody wolontariuszom i organizacjom za działania promujące wolontariat w kraju i Europie. Rozstrzygnięte zostały trzy konkursy: „Barwy wolontariaty, międzynarodowy „Odkryj e-wolontariat” oraz na organizacje przyjazną wolontariuszom. Na galę zorganizowaną przez Stowarzyszenie Centrum Wolontariatu oraz Fundację Dobra Sieć przybyło wielu znamienitych gości, wśród nich przedstawicielka kancelarii prezydenta, minister Irena Wójcicka.

Nowy oddział PTSR w Sanoku informuje o terminie najbliższego spotkania, które odbędzie się w dniu 16.XII.2011 r (piątek) o godzinie 17 w Sali Edukacyjnej Szpitalnego Oddziału Ratunkowego w Sanoku przy ul. 800-lecia 26.

Serdecznie zapraszamy wszystkich chorych na SM, ich rodziny i przyjaciół.

W dniu 21 listopada 2011 r. podczas Targów Programu Operacyjnego Fundusz Inicjatyw Obywatelskich 2011, które odbyły się w Warszawie Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego przedstawiło działania podejmowane w ramach tegorocznej kampanii społeczno-informacyjnej SyMfonia Serc. Kampania ta była realizowana dzięki współfinansowaniu ze środków Programu Operacyjnego Funduszu Inicjatyw Obywatelskich.

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego z siedzibą w Warszawie, Plac Konstytucji 3/72 informuje, że w wyniku zbiórki publicznej /do puszek kwestarskich oraz sprzedaży przedmiotów/ przeprowadzonej w dniu 27 - 28 listopada 2011 roku - Decyzja Prezydenta m.st. Warszawy Nr AO/432/2011 z dnia 22 listopada 2011 r., zebrano 4.305,82 zł.

W związku z konsultacjami projektu rozporządzenia Ministra Zdrowia „Leczenie Stwardnienia Rozsianego (SM) (ICD-10 G35)”, w imieniu chorych na stwardnienie rozsiane chcielibyśmy przekazać, że naszym zdaniem zaproponowana zmiana rzeczywiście poprawia sytuację osób z SM, aczkolwiek nie rozwiązuje całkowicie problemu dostępu do leczenia.

28 listopada 2011r. w Studio Koncertowym Polskiego Radia im. Witolda Lutosławskiego, odbył się już XIX Koncert Charytatywny „Romantyczna SyMfonia Serc”.

Był to koncert na rzecz osób chorych na stwardnienie rozsiane, a jego wykonawcami byli uczniowie Zespołu Państwowych Szkół Muzycznych Nr. 4 im. Karola Szymanowskiego w Warszawie: soliści – laureaci konkursów oraz orkiestra symfoniczna pod dyrekcją Macieja Niesiołowskiego. Młodzi ludzie dają ludziom chorym to co mają najlepszego: młodzieńczy entuzjazm i talent, poparte ogromną pracą ich samych i nauczycieli.

26 listopada br w Mateczniku Mazowsza w Otrębusach pod Warszawą odbyła się gala z okazji przyznania nagród XII edycji Nagród Marszałka Województwa Mazowieckiego. Wśród laureatów znaleźli się ludzie zasłużeni dla Mazowsze i wolontariatu.

Ministerstwo Zdrowia opublikowało projekt „Rozporządzenia Ministra Zdrowia zmieniające rozporządzenie w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu programów zdrowotnych” zmieniający warunki kwalifikacji do programu „Leczenie stwardnienia rozsianego (ICD-10 G 35)”. Do 1 grudnia br. Ministerstwo Zdrowia czeka na uwagi do projektu. Minister Zdrowia planuje podpisać rozporządzenie 15 grudnia.