Zdrowych, pogodnych Świąt Wielkanocnych,
pełnych wiary, nadziei i miłości.
Radosnego, wiosennego nastroju,
serdecznych spotkań w gronie rodziny
i wśród przyjaciół
oraz wesołego Alleluja.
PTSR Oddział w Radomiu

Radomski Oddział PTSR został laureatem konkursu RADOM OBYWATELSKI w kategorii Dobre Praktyki.

Eleonora Rosmańska, 2014-04-11 14:32
Laureaci na scenie

Radomski Oddział PTSR został laureatem konkursu za 2013 rok ogłoszonego przez Prezydenta miasta Radomia RADOM OBYWATELSKI w kategorii Dobre Praktyki.

Ogłszenie wyników konkursu odbyło się w sali Resursy Obywatelskiej w Radomiu. Już po raz ósmy ogłoszono konkurs dla organizacji pozarządowych, dziękując w ten sposób tym, którzy swoją pracą pomagają innym. 

Czytaj więcej >>
załącznik

Praca tak ważna, jak leczenie

Magdalena Fac, 2014-04-10 14:24

W dniu 8 kwietnia 2014 roku odbyła się w centrali Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON) w Warszawie Konferencja Prasowa „PRACA TAK WAŻNA, JAK LECZENIE”

W konferencji prasowej poświęconej realizowanemu przez PFRON projektowi „Wsparcie osób ze stwardnieniem rozsianym, w tym niepełnosprawnościami sprzężonymi na rynku pracy” uczestniczyli m.in.: Pani Poseł Alicja Dąbrowska - Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Stwardnienia Rozsianego, Pani Malina Wieczorek - organizator kampanii społecznej „SM-Walcz o siebie” oraz przedstawiciele organizacji realizujących projekt: Fundacji na Rzecz Chorych na SM im bł. Anieli Salawy i Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego Oddział w Łodzi.

Czytaj więcej >>
załącznik

Odpowiedź Ministerstwa Zdrowia na nasze pytania dotyczące okresu przejściowego w leczeniu SM

Magdalena Fac, 2014-04-09 17:53

Szanowni Państwo,
W załączeniu przedstawiamy odpowiedź Ministerstwa Zdrowia na nasze pytania dotyczące okresu przejściowego w leczeniu SM w związku z zakończeniem 5-letniego okresu leczenia w programie lekowym. Wiemy, że szpitale mają wątpliwości jak rozliczać darowizny lekowe - pismo ma te wątpliwości wyjaśniać.

Czytaj więcej >>

Już niedługo start 3 edycji kampanii SM-Walcz o siebie!

Tomasz Połeć, 2014-04-07 16:47
Już niedługo start 3 edycji kampanii SM-Walcz o siebie!

Już niedługo start 3 edycji kampanii SM-Walcz o siebie!

Zobaczcie przygotowania:

http://sm-walczosiebie.pl/

Czytaj więcej >>
załącznik

Pismo z Ministerstwa Zdrowia

Magdalena Fac, 2014-04-01 17:52

Szanowni Państwo,
Od jakiegoś czasu prowadzimy intensywną korespondencję z Ministerstwem Zdrowia na temat dostępu do leczenia osób kończących pięcioletni czas terapii. Udało się wynegocjować darowizny lekowe dla szpitali w celu zabezpieczenia okresu przejściowego dla pacjentów na czas procedowania w Ministerstwie. Niestety szpitale nie miały jasności jak rozliczyć te darowizny i procedury. W załączonym piśmie Ministerstwo wyjaśnia,  że pacjent winien odebrać lek podczas hospitalizacji, nie zaś z apteki szpitalnej. Proszę informować oddziały neurologiczne i pacjentów o tej interpretacji.

Czytaj więcej >>

Najnowszy numer SM Expressu z 16-stronnicowym dodatkiem specjalnym: "Mózg i stwardnienie rozsiane".

Tomasz Połeć, 2014-04-09 12:38

Już w poniedziałek będziemy rozsyłać najnowszy numer naszej gazety, SM Expressu. Tym razem mamy też niespodziankę - dodatek specjalny poświęcony raportowi "Mózg i stwardnienie rozsiane", opracowanego przez EurActiv, przy wsparciu EMSP. Lektura naprawdę godna przeczytania. Mamy nadzieję, że dostarczy Państwu wielu cennych informacji.

Czytaj więcej >>
załącznik

Raport EurActiv - Mózg i stwardnienie rozsiane

Luiza Wieczyńska, 2014-03-27 13:20

Prezentujemy raport EurActiv na temat mózgu i SM (w języku polskim). W raporcie znajdują się liczne publikacje na temat wybranych aspektów życia ze stwardnieniem rozsianym oraz międzynarodowych projektów EMSP. Numer specjalny ukazał się właśnie dzięki wsparciu Europejskiej Platformy SM.

Czytaj więcej >>

Światowy dzień SM - 28 maja 2014

Luiza Wieczyńska, 2014-03-26 13:18
Światowy dzień SM - 28 maja 2014

W tym roku światowy dzień SM obchodzimy 28 maja. Hasło tegorocznej kampanii „Pewnego dnia…” (One day…”)

Poniżej link do filmu MSIF podsumowującego kampanie – Światowego Dnia SM z ostatnich trzech lat.

http://oneday.worldmsday.org/pl/countdown

Czytaj więcej >>

PTSR na Kongresie Kobiet

Monika Żelazko, 2014-03-25 15:20
PTSR na Kongresie Kobiet

W dniach 9-10 maja będziemy gościć na Kongresie Kobiet w Pałacu Kultury i Nauki w Warszawie. Będziemy odpowiadać na wszystkie pytania na stoisku informacyjnym w strefie organizacji pozarządowych. Zapraszamy wszystkie zainteresowane osoby. Do zobaczenia!

Czytaj więcej >>

Novartis także będzie dostarczał lek za złotówkę

Tomasz Połeć, 2014-03-17 08:00

Kolejna ważna wiadomość. Jak się dowiedzieliśmy firma Novartis zobowiązała się przygotować kompletny wniosek refundacyjny z pełnymi analizami, dotyczącymi wydłużenia okresu leczenia powyżej 5 lat. Wniosek zostanie złożony jak najszybciej.
Jednocześni firma deklaruje gotowość do zapewniania pacjentom swój lek za 1 zł, do 30 czerwca 2014 roku. Firma będzie dostarczać lek do wskazanych szpitali.
My zaś trzymamy kciuki, aby Ministerstwo zdążyło do tego czasu wdrożyć rozwiązanie systemowe. Taka była obietnica, trzymamy więc za słowo.

Czytaj więcej >>
załącznik

VII edycja kampanii informacyjnej „SyMfonia serc”

Scholastyka Śniegowska, 2014-03-12 07:37

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego ogłosiło konkursy: poetycki i fotograficzny czym otworzyło kolejną edycję kampanii „SyMfonia serc”.  Kampania ta jest odpowiedzią na niski poziom wiedzy o stwardnieniu rozsianym i życiu z ta chorobą. Skierowana jest do ogółu społeczeństwa a realizatorami są osoby chore, z niepełnosprawnością, dzieci, osoby starsze. Kampania to różnorakie działania prowadzone przez cały rok, ale ich natężenie nastąpi we wrześniu – miesiącu zwyczajowo uznanym za miesiąc SM. Każde działanie, które powoduje wzrost świadomości o stwardnieniu rozsianym – może zostać włączone w ramy kampanii. Tegorocznym hasłem „SyMfonii serc” jest hasło  Światowego Dnia SM... Pewnego dnia…  Ze względu na ważkość sprawy, Patronat Honorowy nad tegoroczną „SyMfonia serc” objęła Irena Lipowicz – Rzecznik Praw Obywatelskich.

Czytaj więcej >>

Firma Bayer również zadeklarowała zaopatrywanie pacjentów w okresie przejściowym

Tomasz Połeć, 2014-03-10 18:32

I kolejna dobra wiadomość: firma Bayer również zadeklarowała zaopatrywanie pacjentów w okresie przejściowym (chodzi o tych, którzy kończą 5-letni okres leczenia zgodnie z kryteriami programu SM). Firma zapewnia, że lek będzie dostarczany do 30 czerwca br.

Czytaj więcej >>

TEVA zadeklarowała także dostarczanie swojego leku chorym

Tomasz Połeć, 2014-03-10 18:30

Tydzień zaczyna się od kolejnych dobrych wiadomości. Firma TEVA zadeklarowała także dostarczanie swojego leku chorym, którym w tym roku kończy się 5-leni okres refundowanego leczenia. Pamiętajmy, że w 2014 roku około 1000 osób utraciłoby takie prawo. PTSR już od wielu miesięcy pracował nad tym, aby uświadomić Ministerstwu Zdrowia powagę sytuacji. Szczęśliwie po wielu rozmowach i spotkaniach decydenci zgodzili się z naszymi argumentami i proces zniesienia bariery 5 lat leczenia się rozpoczął. W połowie roku powinny wejść w życie nowe zasady refundowania leków, bez ograniczeń czasowych.

Czytaj więcej >>

Firma Biogen Idec zadeklarowała dostawę leku dla chorych, którzy zostali wyłączeni z programu lekowego od 1 stycznia 2014

Tomasz Połeć, 2014-03-10 08:35

Właśnie otrzymaliśmy informację, że firma Biogen Idec zadeklarowała dostawę leku dla chorych którzy zostali wyłączeni z programu lekowego od 1 stycznia 2014. Biogen zapewnia, że będzie dostarczał lek do szpitali wskazanych przez Ministerstwo Zdrowia za 1zł za jedno opakowanie. W piśmie czytamy, że Biogen będzie dostarczał swój specyfik do 30 czerwca.

Czytaj więcej >>
załącznik

UWAGA - leczenie lekami II rzutu w ramach programu lekowego

Magdalena Fac, 2014-03-07 07:58

W związku z wątpliwościami pacjentów na temat leczenia lekami II rzutu i możliwej długości leczenia w tym programie przedstawiamy oficjalną interpretację Ministerstwa Zdrowia w tej sprawie.

Jak czytamy: "zapis dotyczący maksymalnego okresu stosowania leków immunomodulujących (60 miesięcy, przyp. M. Fac) odnosi się do leków stosowanych w ramach danego programu, nie zaś łącznego czasu stosowania wszystkich leków modyfikujących przebieg choroby" - nie powinni więc Państwo sumować czasu leczenia lekami I rzutu i II rzutu, lecz czas leczenia liczyć dla danego programu.

Czytaj więcej >>
strony: pierwsza ostatnia 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 stron: 30, pozycji: 450

Jak przekazać 1 procent podatku PTSR lub posiadaczowi subkonta
przycisk z napisem wypełnij pit online
 

Pon. Wt. Śr. Czw. Pt. So. Nie.
kwiecień 2014
14151617181920
212223242526 Decyzją Rady Kongresu Polskich Klubów Motocyklowych akcja MOTOSERCE na rok 2014 została zaplanowana na 26 kwietnia. 27 Emisje filmów: „Na własnych nogach” oraz „The Kladko Family”
282930
maj 2014
   1234
56789 PTSR na Kongresie Kobiet1011
1213141516 Przypominamy o terminie - Abilimpiada 20141718
19202122232425
262728 Światowy dzień SM - 28 maja 2014293031
czerwiec 2014
      1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
30 Konkurs fotograficzy i poetycki 2014 „Pewnego dnia…”
lipiec 2014
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
28293031 Konkurs dla mediów 2014 „Pewnego dnia…”
sierpień 2014
    123
45678910
1112 Odyseja nadziei - rajd rowerowy na rzecz chorych na SM1314151617
18192021222324
25262728293031
wrzesień 2014
1234567
891011121314
15161718192021
22232425262728
2930
październik 2014
  12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
262728293031
listopad 2014
      1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
30
grudzień 2014
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
28293031
styczeń 2015
    123
45678910
11121314151617
18192021222324

logo SM expressNajnowsze wydanie wraz z dodatkiem specjalnym MÓZG
I STWARDNIENIE ROZSIANEsmexpress okładka

youtube logo
Polska Mapa SM
Nasze działania wspierają:
Bayer
Merck Serono
Novartis
Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych
Wpływy z 1% podatku i darowizny na cele statutowe

Ten serwis wykorzystuje pliki cookies. Informacje zapisane w ciasteczkach są wykorzystywane w celach statystycznych i analizy ruchu zgodnie z polityką prywatności firmy google. Dalsze korzystanie z serwisu z włączonym zapisem cookies oznacza zgodę na ich używanie i zapisywanie ich w Twojej przeglądarce. W ustawieniach przeglądarki możesz zmienić ustawienia dotyczące cookies.