W dniu 2 września 2010 r. o godzinie 12.00 nastąpi uroczyste otwarcie SyMfonii Serc. W spotkaniu wezmą udział politycy, artyści, przedstawiciele władz miasta st. Warszawy, specjaliści z zakresu neurologii i stwardnienia rozsianego, osoby chore na stwardnienie rozsiane oraz przedstawiciele PTSR.

W czasie uroczystości Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego przedstawi aktualną sytuację osób chorych na stwardnienie rozsiane w Polsce oraz informację o działaniach podejmowanych przez PTSR w celu poprawienia sytuacji osób chorych i ich rodzin.

Wszystkich warszawiaków zapraszamy na spotkanie z Anną Bartuszek, której książka może dodać otuchy tym, co zwątpili.

Spotkanie rozpocznie się 8 września (środa) o godzinie 17:00 w Sali Klubowej Traffic Club (3 piętro) w Warszawie przy Brackiej 25.
Anna Bartuszek od 10 lat choruje na stwardnienie rozsiane. Jest autorką bloga o SM (annablack.blox.pl) i postanowiła wydać książkę by dodać otuchy osobom chorującym na stwardnienie rozsiane, a zdrowym pomóc zrozumieć, czym właściwie jest SM.

W dniach 6 -12 września odbędzie się w Warszawie I Festiwal „Sztuka Integracji”. Spotkają się na nim artyści niepełnosprawni, seniorzy, którzy zadebiutowali po sześćdziesiątym piątym roku życia oraz twórcy pełnosprawni.

Założeniem organizatorów z Fundacji Pomocy Osobom Starszym i Niepełnosprawnym „Zawsze Potrzebni” z Warszawy było stworzenie dużego wydarzenia kulturalnego opartego jedynie na dobrej woli biorących w nim udział artystów. Swój udział w Festiwalu zapowiedzieli i potwierdzili wybitni twórcy z Polski, Holandii i Szwecji.

Jeżeli mieszkasz na terenie województwa mazowieckiego i bliska Ci osoba choruje na stwardnienie rozsiane oraz:

- chcesz nauczyć się motywować osobę chorą do podejmowania mniejszej i większej aktywności w obowiązkach domowych, systematycznej rehabilitacji, leczeniu,
- chcesz lepiej radzić sobie z różnymi trudnymi emocjami, związanymi z chorobą osoby bliskiej,
- chcesz nauczyć się efektywnie wypoczywać, regenerować siły i zadbać również o siebie,
Od września zapraszamy Cię na warsztaty!

Jury w składzie: Grażyna Orlińska, Andrzej Zaniewski oraz Miłosz Kamil Manasterski wyłoniło zwycięzców konkursu poetyckiego. Laureatów konkursu fotograficznego wybrało jury w składzie: Natasza Łysiak, Przemek Wierzchowski i Rafał Pudło. Uroczyste otwarcie wystawy prac konkursowych odbędzie się 2 września 2010 roku w Centrum Sztuki Współczesnej na Zamku Ujazdowskim w Warszawie. Zwycięskie prace prezentowane też będą 12 września 2010 r. w Warszawie na Krakowskim Przedmieściu.

12 września 2010: Psychoterapia w odniesieniu do zagadnień neuropsychologicznych: spojrzenie od strony umysłu.

13 września 2010: Populacje szczególne oraz podejście od strony umysłu.

Warsztaty prowadzi prof. Albert Aniskiewicz (PhD) z Uniwersytetu w Michigan, psychoterapeuta, psycholog kliniczny, psychiatra, neurolog, autor książki „Psychotherapy for Neuropsychological Challenges” (Psychoterapia wobec wyzwań neuropsychologicznych).

Pierwszy doustny lek dla chorych na stwardnienie rozsiane (SM), fingolimod, który redukuje częstość zaostrzeń choroby lepiej niż powszechnie stosowany w jej leczeniu interferon, może zostać zarejestrowany w USA już we wrześniu tego roku.

Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) zapowiedziała bowiem, że wówczas podejmie decyzję na ten temat.

Na razie komitet doradczy FDA zarekomendował rejestrację fingolimodu w terapii pacjentów z najczęstszą postacią SM, tzw. rzutowo-remisyjną, argumentując, że lek wykazał się istotną skutecznością w leczeniu tej postaci choroby oraz że jego terapeutyczna dawka 0,5 mg ma wysoki profil bezpieczeństwa.

Celem spotkania będzie diagnoza stanu obecnego oraz omówienie aktualnych wyzwań i potrzeb w zakresie dostępności oraz prowadzenia terapii i opieki nad pacjentami ze stwardnieniem rozsianym, a także sformułowanie postulatów oraz planów działań w kwestii leczenia SM w województwie dolnośląskim. Wierzymy, że spotkanie z udziałem wszystkich zainteresowanych stron - zarówno przedstawicieli środowisk medycznych, jak i decydentów oraz samych chorych - przyczyni się do wypracowania płaszczyzny porozumienia niezbędnej dla dalszej poprawy ciężkiej sytuacji osób chorych na stwardnienie rozsiane.

Mały „poślizg” informacyjny i mieliśmy „studniówkę” przez dwa dni. Według pierwszych doniesień, wyszło, że setny dzień marszu wypada na wizytę w Słubicach. „Mała panika” w mieście i pełna gotowość. Łącznie z cukiernią, która miała uszykować pamiątkowy tort. I... Za kilka dni informacja, że jednak „studniówka” w Kostrzynie n/O. „Popłoch” jeszcze większy. Tempo piechurów było imponujące, bo wyprzedzili i członków stowarzyszenia „eSMail”, i kolejny studniówkowy tort.

Skontaktowała się z nami Agata Antoniuk - z pokładu samolotu międzynarodowej akcji „Fly for MS”.

Na trasie samolotu planowane są jeszcze przystanki w następujących krajach: Grenlandia, Islandia, Irlandia, Wielka Brytania, Norwegia, Szwecja, Polska, Estonia, Rosja, Ukraina, Mołdawia, Turcja, Rumunia, Grecja, Włochy, Szwajcaria, Austria, Niemcy, Holandia, Francja, Hiszpania i Portugalia.

W trakcie akcji oprócz zbiórki funduszy na osoby z SM, planowane są spotkania załogi z osobami chorymi na SM z poszczególnych krajów, być może również zostanie im zaoferowany przelot samolotem FlyMS. Fundusze zebrane na terenie Polski zostaną przekazane dla chorych w naszym kraju.

Za ok. 3 tygodnie samolot ląduje w Warszawie. Chętnych na spotkanie z załoga samolotu FlyMS oraz przelot zapraszamy do napisania kilku słów o sobie i wysłania na adres: l.wieczynska@ptsr.org.pl

Więcej o akcji na flyforms.org

Ponad 106 000 odsłon i ponad 49 900 odwiedzin ma na swoim koncie interaktywny serwis MamSM.pl. Minął właśnie rok od jego uruchomienia. W sieci pojawiła się także anglojęzyczna wersja portalu, która odnotowała już 243 000 odsłon i ponad 211 000 odwiedzin. Symulacja pozwalająca poznać stwardnienie rozsiane zdobywa coraz większą popularność i szerzy wiedzę o tej chorobie wśród internautów w Polsce i na świecie.

Wyprawa pod hasłem „Obchodzę Polskę, obchodzą mnie ludzie z SM” dotarła do Trójmiasta. Dzięki konferencji prasowej zorganizowanej przez Urząd miasta Gdyni o celach akcji ponownie mogła usłyszeć cała Polska.

Pomorze bardzo ciepło przyjęło naszą wędrówkę. Mimo trwającego szczytu turystycznego codziennie ktoś oferuje naszym piechurom nocleg i poczęstunek, a ponieważ liczba piechurów rośnie, jest to większe wyzwanie.

Zapraszamy też do galerii, gdzie pojawiła się duża porcja nowych zdjęć.

O jakości opieki nad chorymi na SM, dostępie do świadczeń medycznych, rejestrze chorych i nakładach finansowych dyskutowano podczas spotkania zorganizowanego w Małopolskim Oddziale MOW NFZ.

W Polsce na Stwardnienie Rozsiane choruje kilkadziesiąt tysięcy osób - jak podaje Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego. Precyzyjnych danych wciąż brak nie powstał bowiem rejestr chorych. Pomoc Oddziałów Wojewódzkich Narodowego Funduszu Zdrowia w pozyskiwaniu danych o liczbie chorych na SM leczących się w danym województwie była jednym z tematów spotkania, które odbyło się w siedzibie Małopolskiego Oddziału NFZ.

Konsultant krajowy ds. neurologii, prof. dr hab. Danuta Ryglewicz pozytywnie zaopiniowała złożony przez PTSR i rzecznika osób chorych na SM wniosek o zmianę kryteriów kwalifikacji do programu terapeutycznego "Leczenie stwardnienia rozsianego".

W piśmie czytamy "ze swojej strony pragnę podkreślić, że w pełni popieram proponowane zmiany".

Miło nam poinformować, że do grona dostępnych bezpłatnych wydawnictw dołączyła nowa pozycja „Stwardnienie rozsiane, nowy poradnik dla pacjenta” pod redakcją Beaty Zakrzewskiej-Pniewskiej.

Książka została wydana i możemy ją udostępniać dzięki finansowaniu przez firmę Novartis.
Zapraszamy do zamawiania tej publikacji.

W dniu 06.07.2010 w sali konferencyjnej Domu Poselskiego odbyło się posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Osób Niepełnosprawnych. Uczestnikami byli licznie zgromadzeni przedstawiciele organizacji pozarządowych, parlamentarzyści, pracodawcy osób niepełnosprawnych, przedstawiciele PFRON, brakowało natomiast reprezentantów Ministerstwa Zdrowia, nieobecny był również pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych –senator Jarosław Duda.