• rss
  • English version
  • Poczta PTSR
  • login
  • FB
Jesteś w: Strona główna > Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego a dzieci.

Opublikowano: 2011-06-02 15:35:00 (1270 dni temu)

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego a dzieci.

W Dniu Dziecka pani Izabela Czarnecka w imieniu Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego oraz zrzeszonych w naszym towarzystwie chorych zwróciła się do pana Jacka Paszkiewicza Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia z prośbą o pomyślne rozpatrzenie naszego wniosku ws kontynuacji leczenia dzieci chorych na stwardnienie rozsiane w ośrodkach pediatrycznych po ukończeniu 18 r. ż.

pdf
112 KB">Pobierz plik z listem.

Warszawa, 01.06.2011 r.

Szanowny Panie Prezesie,

w imieniu Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego zwracamy się z prośbą o pomyślne rozpatrzenie naszego wniosku ws kontynuacji leczenia dzieci chorych na stwardnienie rozsiane w ośrodkach pediatrycznych po ukończeniu 18 r. ż.

Z informacji nam dostępnych otrzymywanych od zatroskanych rodziców dzieci chorujących na stwardnienie rozsiane wynika, że dzieci te po ukończeniu 18 r. ż. muszą przejść pod opiekę ośrodków dla dorosłych. W efekcie takiej decyzji dzieci, które rozpoczęły leczenie w ośrodkach pediatrycznych w wieku 16 czy 17 lat będą przerywać leczenie by zostać włączonym do programu w ośrodku dla dorosłych.

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego niepokoi fakt, iż w tej sytuacji może dość do przerwania procesu leczenia z uwagi na kolejki oczekujących na włączenie do programu w ośrodkach dla dorosłych prowadzących programy terapeutyczne leczenia stwardnienia rozsianego. Przerwanie leczenia powodować może znaczne pogorszenie stanu zdrowia a psychiczne obciążenie związane z oczekiwaniem na ponowną klasyfikację i włączenie do programu mogą w znaczny sposób wpłynąć na efekty dotychczasowego leczenia.

Ponad to wydaje się uzasadnione z powodów medycznych by dzieci, które rozpoczęły leczenie w ośrodku pediatrycznym kontynuowały je w nim, aż do terminu jego zakończenia. Bardzo ważny jest bowiem dla przebiegu prawidłowego procesu leczenia stan psychiczny pacjenta oraz relacja pacjent - lekarz. W sytuacji kontynuowania leczenia dzieci pozostają pod opieką lekarzy specjalistów, którzy rozpoznali chorobę, rozpoczynali leczenie, podawali pierwsze dawki leku, obserwowali i monitorowali przebieg leczenia.

W opinii PTSR stałe utrzymywanie się kolejek i długi czas oczekiwania na rozpoczęcie leczenia świadczy o wyraźnym niedoszacowaniu środków przeznaczonych na terapię SM i nie gwarantuje automatycznego przejęcia młodego pacjenta przez ośrodek dla dorosłych, który ma swoje limity.

Z wyrazami szacunku,
Przewodnicząca PTSR

Izabela Czarnecka

W Polsce choruje na stwardnienie rozsiane około 200 dzieci (wg. rejestru Centrum Zdrowia Dziecka). Statystyki w Niemczech pokazują, że co roku diagnozowanych jest około 80 - 100 dzieci. Na tej podstawie w Polsce zdaniem lekarzy neurologów dziecięcych powinno się co roku diagnozować 40-50 nowych przypadków zachorowań wśród dzieci. Tak się nie dzieje, wynika to nie z faktu, iż dzieci nie chorują, ale z powodu wciąż niewystarczającej diagnostyki i braku nowoczesnych technologii.

Dzieci leczone są podobnie jak dorośli m.in. lekami immunomodulacyjnymi. Objęcie dziecka chorego leczeniem immunomodulacyjnym jest niezmiernie ważne z uwagi na bardzo pozytywną reakcję organizmu. Skuteczność leczenia w przypadku dzieci sięga nawet 80% – 85 % (dla porównania u dorosłych wynosi 30-40%).

Neurolodzy dziecięcy wskazują na dwa główne problemy związane z leczeniem:

  1. brak refundacji leczenia immunomodulującego, czyli spowalniającego postęp choroby, dla dzieci przed 16 rokiem życia;
  2. od 2011 roku pacjent po ukończeniu 18 r. ż. nie może kontynuować leczenia w ośrodku pediatrycznym, w którym je rozpoczął;
Wiadomość dostarczył(a):
Anna Gryżewska

Anna Gryżewska

Sekretarz Generalna, Biuro RG

w PTSR do: 2011-08-31

Wszystkich wiadomości tego autora: 106
, 2011-06-02 15:35:00
    Waszym zdaniem:

    • ~emssa 2011-11-05 19:02:25
      No właśnie tez pragnę zapytać czy Pani Iza która tak walczy o interferony sama korzysta z ich wątpliwych dobrodziejstw
    • ~gosia 2011-06-08 20:08:49
      kiedys na poczatku bylam strasznie mocno antyinterferonowa do poki mnie scierwo nie probowalo usadzic lacznie brakiem kontroli nad czynnosciami fizjologicznymi i co sie okazalo avonex biore juz 3 rok pomaga rzutow nie ma te co wystapily na poczatku leczenia wycofaly sie same bez pozostawinia trwalych skutkow,wic moze jednak to nie tylko jest propaganda by zbic kase moze to faktycznie pomaga co sprawdzilam na wlasnym przykladzie.
    • ~zdecydowana 2011-06-08 15:38:45
      Czy w ramach Unii Europejskiej nie dałoby się leczyć dzieci z SM w którymś z krajów, gdzie naprawdę starają się im pomóc? NFZ i tak musiałby zapłacić za leczenie, mam nadzieję.
    • ~Spero 2011-06-08 13:32:00
      Miałem napisać coś o magii tych interferonowych procentów, ale ograniczę sie tylko do wyrażenia troski, że na celowniku tej propagandy znalazły się rówież dzieci. Szkoda, bo myślę, że pieniądze podatników możaby pożyteczniej wydać niż na finansowanie szkodliwych złudzeń. Sensowna rehabilitacja wielowymiarowa jest obecnie jedyną nadzieją dla chorych na sm w oczekiwaniu na rzeczywisty lek na tę chorobę.
    • ~nieruchliwy 2011-06-08 11:39:31
      Dzieciom chorym na SM należy dobra opieka medyczna wsparta działaniem ludzi nauki. Rehabilitacja to najzdrowszy ruch jaki powinno wspomóc państwo .
    • ~Renata 2011-06-04 18:15:50
      Interferony powinny być surowo zakazane. Popieram!
    • ~przeciwnik interferonów 2011-06-02 19:57:53
      Czytajac teksty pani Czarneckiej zastanawiam sie czy ona sama w nie wierzy? Po 20 latach stosowania interferonów nikt rozsądny juz nie wierzy w ich jakiekolwiek pozytywne działanie :-(((
    Aby móc komentować artykuły Twoja przeglądarka musi mieć włączoną obłsugę javascript i akceptować cookies.


    Najnowsze wiadomości:
    1. „When i walk” i „Kładko Family” na festiwalu WATCH DOCS (Magdalena, 2014-11-21 08:47:42)
    2. Warsztaty dla Młodych z SM (Dominika, 2014-11-20 08:34:00)
    3. PTSR na szkoleniu z fundraisingu (Magdalena, 2014-11-17 13:16:57)
    4. Młodzi w natarciu! (Dominika, 2014-10-29 14:59:09)
    5. Wolontariusze w laboratorium (Magdalena, 2014-10-22 08:35:16)
      Najczęściej czytane przez ostatnie 2 tygodnie:
    1. Dziękujemy za udział w koncercie!
      Monika Żelazko, 2014-01-13 11:40:00
    2. Szkolimy wolontariuszy
      Magdalena Konopka, 2014-06-09 08:12:15
    3. VII edycja SyMfonii serc uroczyście zakończona
      Magdalena Konopka, 2014-10-21 07:13:06
    4. Konkurs fotograficzy i poetycki 2014 „Pewnego dnia…”
      Magdalena Konopka, 2014-02-04 10:14:00
    5. PTSR na Festiwalu Gwiazd w Międzyzdrojach
      Magdalena Konopka, 2014-07-08 11:22:28
    wszystkie wg popularności >>
    rok: 2011 tydzien: 22rok: 2011 tydzien: 23rok: 2011 tydzien: 24rok: 2011 tydzien: 25rok: 2011 tydzien: 26rok: 2011 tydzien: 27rok: 2011 tydzien: 28rok: 2011 tydzien: 29rok: 2011 tydzien: 30rok: 2011 tydzien: 31rok: 2011 tydzien: 32rok: 2011 tydzien: 33rok: 2011 tydzien: 34rok: 2011 tydzien: 35rok: 2011 tydzien: 36rok: 2011 tydzien: 37rok: 2011 tydzien: 38rok: 2011 tydzien: 39rok: 2011 tydzien: 40rok: 2011 tydzien: 41rok: 2011 tydzien: 42rok: 2011 tydzien: 43rok: 2011 tydzien: 44rok: 2011 tydzien: 45rok: 2011 tydzien: 46rok: 2011 tydzien: 47rok: 2011 tydzien: 48rok: 2011 tydzien: 49rok: 2011 tydzien: 50rok: 2011 tydzien: 51rok: 2011 tydzien: 52rok: 2012 tydzien: 1rok: 2012 tydzien: 2rok: 2012 tydzien: 3rok: 2012 tydzien: 4rok: 2012 tydzien: 5rok: 2012 tydzien: 6rok: 2012 tydzien: 7rok: 2012 tydzien: 8rok: 2012 tydzien: 9rok: 2012 tydzien: 10rok: 2012 tydzien: 11rok: 2012 tydzien: 12rok: 2012 tydzien: 13rok: 2012 tydzien: 14rok: 2012 tydzien: 15rok: 2012 tydzien: 16rok: 2012 tydzien: 17rok: 2012 tydzien: 18rok: 2012 tydzien: 19rok: 2012 tydzien: 20rok: 2012 tydzien: 21rok: 2012 tydzien: 22rok: 2012 tydzien: 23rok: 2012 tydzien: 24rok: 2012 tydzien: 25rok: 2012 tydzien: 26rok: 2012 tydzien: 27rok: 2012 tydzien: 28rok: 2012 tydzien: 29rok: 2012 tydzien: 30rok: 2012 tydzien: 31rok: 2012 tydzien: 32rok: 2012 tydzien: 33rok: 2012 tydzien: 34rok: 2012 tydzien: 35rok: 2012 tydzien: 36rok: 2012 tydzien: 37rok: 2012 tydzien: 38rok: 2012 tydzien: 39rok: 2012 tydzien: 40rok: 2012 tydzien: 41rok: 2012 tydzien: 42rok: 2012 tydzien: 43rok: 2012 tydzien: 44rok: 2012 tydzien: 45rok: 2012 tydzien: 46rok: 2012 tydzien: 47rok: 2012 tydzien: 48rok: 2012 tydzien: 49rok: 2012 tydzien: 50rok: 2012 tydzien: 51rok: 2012 tydzien: 52rok: 2013 tydzien: 1rok: 2013 tydzien: 2rok: 2013 tydzien: 3rok: 2013 tydzien: 4rok: 2013 tydzien: 5rok: 2013 tydzien: 6rok: 2013 tydzien: 7rok: 2013 tydzien: 8rok: 2013 tydzien: 9rok: 2013 tydzien: 10rok: 2013 tydzien: 11rok: 2013 tydzien: 12rok: 2013 tydzien: 13rok: 2013 tydzien: 14rok: 2013 tydzien: 15rok: 2013 tydzien: 16rok: 2013 tydzien: 17rok: 2013 tydzien: 18rok: 2013 tydzien: 19rok: 2013 tydzien: 20rok: 2013 tydzien: 21rok: 2013 tydzien: 22rok: 2013 tydzien: 23rok: 2013 tydzien: 24rok: 2013 tydzien: 25rok: 2013 tydzien: 26rok: 2013 tydzien: 27rok: 2013 tydzien: 28rok: 2013 tydzien: 29rok: 2013 tydzien: 30rok: 2013 tydzien: 31rok: 2013 tydzien: 32rok: 2013 tydzien: 33rok: 2013 tydzien: 34rok: 2013 tydzien: 35rok: 2013 tydzien: 36rok: 2013 tydzien: 37rok: 2013 tydzien: 38rok: 2013 tydzien: 39rok: 2013 tydzien: 40rok: 2013 tydzien: 41rok: 2013 tydzien: 42rok: 2013 tydzien: 43rok: 2013 tydzien: 44rok: 2013 tydzien: 45rok: 2013 tydzien: 46rok: 2013 tydzien: 47rok: 2013 tydzien: 48rok: 2013 tydzien: 49rok: 2013 tydzien: 50rok: 2013 tydzien: 51rok: 2013 tydzien: 52rok: 2014 tydzien: 1rok: 2014 tydzien: 2rok: 2014 tydzien: 3rok: 2014 tydzien: 4rok: 2014 tydzien: 5rok: 2014 tydzien: 6rok: 2014 tydzien: 7rok: 2014 tydzien: 8rok: 2014 tydzien: 9rok: 2014 tydzien: 10rok: 2014 tydzien: 11rok: 2014 tydzien: 12rok: 2014 tydzien: 13rok: 2014 tydzien: 14rok: 2014 tydzien: 15rok: 2014 tydzien: 16rok: 2014 tydzien: 17rok: 2014 tydzien: 18rok: 2014 tydzien: 19rok: 2014 tydzien: 20rok: 2014 tydzien: 21rok: 2014 tydzien: 22rok: 2014 tydzien: 23rok: 2014 tydzien: 24rok: 2014 tydzien: 25rok: 2014 tydzien: 26rok: 2014 tydzien: 27rok: 2014 tydzien: 28rok: 2014 tydzien: 29rok: 2014 tydzien: 30rok: 2014 tydzien: 31rok: 2014 tydzien: 32rok: 2014 tydzien: 33rok: 2014 tydzien: 34rok: 2014 tydzien: 35rok: 2014 tydzien: 36rok: 2014 tydzien: 37rok: 2014 tydzien: 38rok: 2014 tydzien: 39rok: 2014 tydzien: 40rok: 2014 tydzien: 41rok: 2014 tydzien: 42rok: 2014 tydzien: 43rok: 2014 tydzien: 44rok: 2014 tydzien: 45rok: 2014 tydzien: 46rok: 2014 tydzien: 47 280, 4020
    Polub nas na facebooku Polub nas na facebooku