Uwaga, zmiana terminu:
13 września 2010: Psychoterapia w odniesieniu do zagadnień neuropsychologicznych: spojrzenie od strony umysłu.

14 września 2010: Populacje szczególne oraz podejście od strony umysłu.

Warsztaty prowadzi prof. Albert Aniskiewicz (PhD) z Uniwersytetu w Michigan, psychoterapeuta, psycholog kliniczny, psychiatra, neurolog, autor książki „Psychotherapy for Neuropsychological Challenges” (Psychoterapia wobec wyzwań neuropsychologicznych).

Szanowni Państwo informujemy, że po przerwie wakacyjnej wznawiamy spotkania w ramach projektu „Razem możemy dużo”. Spotkania z chorymi i ich bliskimi odbywają się w różnych miastach polskich. Podczas spotkań próbujemy doradzić chorym na stwardnienie rozsiane jak mogą pomóc sobie, a ich bliskim jak mogą im pomóc w codziennym zmaganiu się z chorobą. Przekazujemy chorym aktualną wiedzę na temat możliwości leczenia SM i opieki medycznej, oraz rehabilitacji. Uczestnicy spotkania otrzymują od nas publikacje i materiały informacyjne.

10 września Marek i Konrad dotrą do Cieszyna i tym samym ich marsz wzdłuż granic dobiegnie końca.

W tym dniu w Cieszyńskim teatrze im. Adama Mickiewicza odbędzie się koncert charytatywny, w którym wystąpią Ewa Jaślar i Jacek Wójcicki.

Wszystkich chętnych zapraszamy w tym dniu do Cieszyna.

Więcej informacji o koncercie >> Jak dołączyć do Marka i Konrada w ostatnim dniu >>

Dnia 16 września 2010 r o godz.12 w Klinice Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku przy ul. M.Skłodowskiej-Curie 24 A odbędzie się kwalifikacja chorych na stwardnienie rozsiane z terenu województwa podlaskiego do leczenia immunomodulacyjnego w ramach 'Programu Terapeutycznego NFZ leczenia SM'.

Kwalifikacje odbywają się wg 'Punktowego systemu kwalifikacji do leczenia Stwardnienia Rozsianego NFZ' – wymagane minimum stanowi 21 pkt. (oznacza to w praktyce m.in. że pacjent porusza się samodzielnie). Udział w programie jest bezpłatny.

Zapraszamy wszystkich zainteresowanych chorych.

W dniu 2 września br. odbyło się we Wrocławiu poświęcone diagnozie stanu obecnego oraz omówieniu aktualnych wyzwań i potrzeb w zakresie dostępności oraz prowadzenia terapii i opieki nad pacjentami ze stwardnieniem rozsianym. Na spotkanie stawili się wszyscy zaproszeni goście. W śród nich byli lekarze i dyrektorzy dolnośląskich szpitali prowadzących programy terapeutyczne stwardnienia rozsianego, pan Tomasz Główka - naczelnik wydziału gospodarowania lekami w NFZ, prof. Zbigniew Śliwiński - krajowy konsultant w dziedzinie fizjoterapii, i wielu innych.

W Parku Rzeźby na Bródnie zostanie odsłonięta rzeźba wykonana przez jednego z najbardziej znanych polskich rzeźbiarzy Pawła Althamera i Grupę Nowolipie - grupę osób chorych na stwardnienie rozsiane. Rzeźba powstała w ramach terapii tworzących ją osób, prace prowadzone były pod kierunkiem Pawła Althamera.
Pierwsza taka rzeźba stoi od maja 2010 w City Hall Park w NY.

Serdecznie zapraszamy w dniu 11 września o godzinie 16.00 do Parku Bródnowskiego w Warszawie.

Autorka serii książek o Harrym Potterze, J.K. Rowling, przekazała uniwersytetowi w Edynburgu 10 milionów funtów szterlingów na założenie kliniki badań nad stwardnieniem rozsianym.

Na tę chorobę cierpiała matka brytyjskiej pisarki, Anne Rowling, która zmarła w wieku 45 lat. Jej imię ma nosić klinika na uniwersytecie w stolicy Szkocji.

"Właśnie skończyłam 45 lat, tyle, ile miała moja matka, gdy umarła w wyniku powikłań związanych ze stwardnieniem rozsianym" - powiedziała autorka sagi o młodym czarodzieju.
Pełna wiadomość na portalu wp.pl >>

W dniu 2 września 2010 r. o godzinie 12.00 nastąpi uroczyste otwarcie SyMfonii Serc. W spotkaniu wezmą udział politycy, artyści, przedstawiciele władz miasta st. Warszawy, specjaliści z zakresu neurologii i stwardnienia rozsianego, osoby chore na stwardnienie rozsiane oraz przedstawiciele PTSR.

W czasie uroczystości Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego przedstawi aktualną sytuację osób chorych na stwardnienie rozsiane w Polsce oraz informację o działaniach podejmowanych przez PTSR w celu poprawienia sytuacji osób chorych i ich rodzin.

Wszystkich warszawiaków zapraszamy na spotkanie z Anną Bartuszek, której książka może dodać otuchy tym, co zwątpili.

Spotkanie rozpocznie się 8 września (środa) o godzinie 17:00 w Sali Klubowej Traffic Club (3 piętro) w Warszawie przy Brackiej 25.
Anna Bartuszek od 10 lat choruje na stwardnienie rozsiane. Jest autorką bloga o SM (annablack.blox.pl) i postanowiła wydać książkę by dodać otuchy osobom chorującym na stwardnienie rozsiane, a zdrowym pomóc zrozumieć, czym właściwie jest SM.

W dniach 6 -12 września odbędzie się w Warszawie I Festiwal „Sztuka Integracji”. Spotkają się na nim artyści niepełnosprawni, seniorzy, którzy zadebiutowali po sześćdziesiątym piątym roku życia oraz twórcy pełnosprawni.

Założeniem organizatorów z Fundacji Pomocy Osobom Starszym i Niepełnosprawnym „Zawsze Potrzebni” z Warszawy było stworzenie dużego wydarzenia kulturalnego opartego jedynie na dobrej woli biorących w nim udział artystów. Swój udział w Festiwalu zapowiedzieli i potwierdzili wybitni twórcy z Polski, Holandii i Szwecji.

Jeżeli mieszkasz na terenie województwa mazowieckiego i bliska Ci osoba choruje na stwardnienie rozsiane oraz:

- chcesz nauczyć się motywować osobę chorą do podejmowania mniejszej i większej aktywności w obowiązkach domowych, systematycznej rehabilitacji, leczeniu,
- chcesz lepiej radzić sobie z różnymi trudnymi emocjami, związanymi z chorobą osoby bliskiej,
- chcesz nauczyć się efektywnie wypoczywać, regenerować siły i zadbać również o siebie,
Od września zapraszamy Cię na warsztaty!

Jury w składzie: Grażyna Orlińska, Andrzej Zaniewski oraz Miłosz Kamil Manasterski wyłoniło zwycięzców konkursu poetyckiego. Laureatów konkursu fotograficznego wybrało jury w składzie: Natasza Łysiak, Przemek Wierzchowski i Rafał Pudło. Uroczyste otwarcie wystawy prac konkursowych odbędzie się 2 września 2010 roku w Centrum Sztuki Współczesnej na Zamku Ujazdowskim w Warszawie. Zwycięskie prace prezentowane też będą 12 września 2010 r. w Warszawie na Krakowskim Przedmieściu.

Pierwszy doustny lek dla chorych na stwardnienie rozsiane (SM), fingolimod, który redukuje częstość zaostrzeń choroby lepiej niż powszechnie stosowany w jej leczeniu interferon, może zostać zarejestrowany w USA już we wrześniu tego roku.

Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) zapowiedziała bowiem, że wówczas podejmie decyzję na ten temat.

Na razie komitet doradczy FDA zarekomendował rejestrację fingolimodu w terapii pacjentów z najczęstszą postacią SM, tzw. rzutowo-remisyjną, argumentując, że lek wykazał się istotną skutecznością w leczeniu tej postaci choroby oraz że jego terapeutyczna dawka 0,5 mg ma wysoki profil bezpieczeństwa.

Celem spotkania będzie diagnoza stanu obecnego oraz omówienie aktualnych wyzwań i potrzeb w zakresie dostępności oraz prowadzenia terapii i opieki nad pacjentami ze stwardnieniem rozsianym, a także sformułowanie postulatów oraz planów działań w kwestii leczenia SM w województwie dolnośląskim. Wierzymy, że spotkanie z udziałem wszystkich zainteresowanych stron - zarówno przedstawicieli środowisk medycznych, jak i decydentów oraz samych chorych - przyczyni się do wypracowania płaszczyzny porozumienia niezbędnej dla dalszej poprawy ciężkiej sytuacji osób chorych na stwardnienie rozsiane.

Mały „poślizg” informacyjny i mieliśmy „studniówkę” przez dwa dni. Według pierwszych doniesień, wyszło, że setny dzień marszu wypada na wizytę w Słubicach. „Mała panika” w mieście i pełna gotowość. Łącznie z cukiernią, która miała uszykować pamiątkowy tort. I... Za kilka dni informacja, że jednak „studniówka” w Kostrzynie n/O. „Popłoch” jeszcze większy. Tempo piechurów było imponujące, bo wyprzedzili i członków stowarzyszenia „eSMail”, i kolejny studniówkowy tort.

Skontaktowała się z nami Agata Antoniuk - z pokładu samolotu międzynarodowej akcji „Fly for MS”.

Na trasie samolotu planowane są jeszcze przystanki w następujących krajach: Grenlandia, Islandia, Irlandia, Wielka Brytania, Norwegia, Szwecja, Polska, Estonia, Rosja, Ukraina, Mołdawia, Turcja, Rumunia, Grecja, Włochy, Szwajcaria, Austria, Niemcy, Holandia, Francja, Hiszpania i Portugalia.

W trakcie akcji oprócz zbiórki funduszy na osoby z SM, planowane są spotkania załogi z osobami chorymi na SM z poszczególnych krajów, być może również zostanie im zaoferowany przelot samolotem FlyMS. Fundusze zebrane na terenie Polski zostaną przekazane dla chorych w naszym kraju.

Za ok. 3 tygodnie samolot ląduje w Warszawie. Chętnych na spotkanie z załoga samolotu FlyMS oraz przelot zapraszamy do napisania kilku słów o sobie i wysłania na adres: l.wieczynska@ptsr.org.pl

Więcej o akcji na flyforms.org